Lavovska borba roditelja iz Leskovca da im ćerka primi lek koji još uvek nije dostupan u Srbiji
Foto: Telegraf.rs
Milica Bajović iz Leskovca i njena ćerka Nikolija (5) boluju od ahondroplazije, poznatije kao patuljast rast. Milica je uspela uz jako bolne zahvate da dobije na visini, pa je sada, kako kaže, samostalna. Lavovski se bori da njena ćerka primi lek koji još uvek nije dostupan u Srbiji, da ne bi prolazila kroz tako bolno iskustvo koje je njena mama doživela.
Za Telegraf, Milica je govorila o problemima u okolini sa kojima se suočavaju niski ljudi, ali i zdravstevnim tegobama koje ahondroplazija, osim patuljastog rasta, nosi sa sobom.
Kako kaže, osim niskog rasta, ahondroplazija sa sobom nosi još niz drugih poteškoća, a to su prekid disanja tokom spavanja, problemi sa kičmom i pršljenovima, okoštavanje.
„Ja se bavim kolačarstvom i po ceo dan sam na nogama pa se javljaju bolovi u kičmi, počinje da trne“, kaže Milica.
Miličini roditelji, kako kaže, nisu dozvolili da je razmaze i nisu je zbog zdravstvenog problema štedeli. Hteli su da je osposobe da bude samostalna. Tako su se odlučili da je sa sedam godina podvrgnu prvoj operaciji pomoću koje bi dobila na visini, a koja je, kako Milica objašnjava, izuzetno bolna. No tu nije kraj. Ona je do kraja osnovne škole operisana još 6 puta.
„Pomoću tih operacija ostvarili smo fantastičan rezultat, ja sam na svoju visinu ukupno dobila 32 centimetra. Sada sam visoka 144 cenimetra, a bez tih operacija bila bih visoka svega 110. One su rezultirale time da ja budem samiostalna i danas sam majka i supruga i domaćica. Ne bih to sve mogla, čak ne bih mogla ni sam da se služim – kaže Milica i dodaje da joj za sada jedinu smetnju predstavljaju proizvodi koji su postavljeni visoko u marketima, ali su zato tu ljudi da pomognu“, kaže Milica i dodaje da je imala sreću da je odrasla u zdravoj pordici koja je donela ispravnu odluku.
Njeni roditelji su želeli da jednoga dana, kada njih ne bude, Milica nastavi kroz život samostalno da funkcioniše.
Lek za koji se bore svi roditelji dece sa ahondroplazijom još uvek nije dostupan u našoj zemlji. Prima se u vidu injekcije i osim što podstiče pravilan razvoj utiče i na propratne zdravstvene probleme koji prate ovu dijagnozu.
„Ako ne bude leka i ne bude operacije, oni neće postati samostalni, a kako da ostavite decu a da ih ne osposobiš za život. Kada bude dostupan ovde biće veoma skup. Cena ovog leka kreće se preko 200.000 evra“, rekla je Milica.
Pratite REШETKU na Facebook, Instagram, X (Twitter) i TikTok mreži. Budite uvek u toku!
