U Srbiji između 350.000 i 400.000 ljudi živi sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru trenutno evidentirano oko 12.600 pacijenata, saopštila je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije. Trenutno na terapiju čeka oko 400 pacijenata.
Stručnjaci procenjuju da je stvarni broj obolelih znatno veći, imajući u vidu da je u Evropi poznato između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a procenjuje se da sa nekom od njih živi oko pet odsto stanovništva.
Jedan od ključnih problema je dostupnost terapije. Oko 400 pacijenata sa retkim bolestima trenutno čeka odluku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) o odobravanju terapije. Za te pacijente medicinska odluka je već doneta, ali čekaju da Fond odobri finansiranje lečenja.
Predsednik NORBS-a Vladan Žikić ocenio je da je neophodno pronaći model dugoročno održivog finansiranja lečenja retkih bolesti, kako bi se obezbedila sredstva za sve pacijente kojima je terapija potrebna i skratilo vreme čekanja na odobravanje terapije.
„Za pacijente sa retkim bolestima vreme nije samo administrativna kategorija, od pravovremenog početka terapije često zavisi tok bolesti i kvalitet njihovog života“, istakao je Žikić.
Za lečenje retkih bolesti u Srbiji je ove godine opredeljeno 10,2 milijarde dinara, što je na nivou prošlogodišnjeg budžeta. Rebalansom budžeta dodatno su obezbeđene dve milijarde dinara, ali u NORBS-u smatraju da ni to nije dovoljno da odgovori na realne potrebe pacijenata.
Pored finansiranja terapija, u Ministarstvu zdravlja je završen Nacrt strategije za retke bolesti, koji bi trebalo da predstavlja novi sistemski okvir za brigu o osobama sa retkim bolestima. Prema najavi Ministarstva, nacrt će biti dostavljen NORBS-u, a potom i predstavljen javnosti.
U NORBS-u kao jedan od prioriteta navode i završetak i usvajanje novog Nacionalnog programa za retke bolesti, koji Srbija nema od 2022. godine.
