Ministar zdravlja Zlatibor Lončar razgovarao je sa predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Oliverom Jovović i predstavnicom Udruženja pacijenata obolelih od cistične fibroze (CF) Milicom Perić u cilju daljeg unapređenja položaja i uslova lečenja obolelih od retkih bolesti u našoj zemlji.
Tom prilikom analizirane su mogućnosti uvođenja inovativnih terapija za lečenje cistične fibroze kao i lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA) sa dve odobrene terapije, navodi se u zajedničkom saopštenju Ministarstva zdravlja i udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti, prenosi Tanjug.
Dogovoreno je da će Ministarstvo finansija u toku sledeće nedelje dostaviti Ministarstvu zdravlja analizu budžeta kako bi se nakon toga ušlo u direktne razgovore sa proizvođačima najsavremenijih terapija i lekova za cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju.
Predstavnice udruženja pacijenata obolelih od SMA i CF istakle su dosadašnju saradnju i podršku Ministarstva zdravlja, koje je, kako kažu, prepoznalo značaj i patologiju retkih bolesti.
„Pacijenti oboleli od retkih bolesti su svesni koliko se njihov položaj u našoj zemlji promenio od 2014. godine do danas, kada država izdvaja tri milijarde dinara za lečenje retkih bolesti. Upravo zato smo sigurne da će saradnja udruženja pacijenata sa ministarstvom zdravlja i u narednom periodu doprineti daljem unapređenju položaja i lečenja pacijenta obolelih od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije kao i svih pacijenata obolelih od retkih bolesti”, istakle su Jovović i Perić.
U saopštenju se navodi da je 2012. godine izdvojeno 130 miliona dinara, a ove godine tri milijarde dinara, odnosno 23 puta više.
Od 2012. do 2021. broj obolelih koji se leče iz sredstava budžeta povećan je oko 40 puta (sa osam pacijenata u 2012. godini na 325 pacijenata (januar 2021. godine), dok je broj retkih bolesti koje se leče iz sredstava budžeta povećan sa dve na 19 različitih vrsta retkih bolesti koje spadaju u grupu urođenih bolesti metabolizma, retkih tumora, hereditarni angioedem, plućna arterijska hipertenzija i spinalna mišićna atrofija.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i Twitter nalogu.
